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Deux ans après son autorisation, le Trikafta change la vie des malades de la mucoviscidose

C’est un médicament qui est considéré comme miraculeux par de nombreux malades souffrant de mucoviscidose. Le Trikafta est autorisé en Suisse depuis quasiment deux ans. On en parle avec la présidente du Groupement du Valais romand de mucoviscidose Périne Vouillamoz.

Sandrine Rovere
Sandrine Rovere, Rédaction Rhône FM
02 janv. 2023, 14:22
Une quarantaine de familles en Valais sont concernées par la mucoviscidose
Une quarantaine de familles en Valais sont concernées par la mucoviscidose ©Mucoviscidose Suisse

Le Trikafta change la vie des malades de mucoviscidose en Suisse depuis près de deux ans. Ce nouveau médicament venu des Etats-Unis peut être prescrit aux jeunes de plus de douze ans depuis le 1er février 2021. Depuis le mois de mai dernier, son autorisation a été étendue à tous les enfants de six ans au moins.

La Suisse a été un des premiers pays en Europe à donner son feu vert à ce produit. Et c’est une véritable révolution pour les malades qui souffrent de cette maladie génétique. Car, en prenant trois pastilles par jour, les symptômes diminuent et les capacités pulmonaires s’améliorent grandement, explique Périne Vouillamoz, la présidente du Groupement du Valais romand de mucoviscidose. Une quarantaine de familles dans le canton sont concernées par la mucoviscidose.

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Des centaines de milliers de francs par an

Désormais, un peu plus de 700 malades en Suisse, sur un total d’un millier suivent ce traitement. Cela a un coût certain, car le Trikafta est un médicament qui est coûteux. On estime qu’il revient à 253'000 francs par personne et par an en Suisse. Mais ce prix vaut la chandelle, selon Périne Vouillamoz, dont le fils Mathis, 18 ans, profite du Trikafta.

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Il reste toutefois un vingt pourcents des malades qui n’ont pas accès au Trikafta, car ils n’ont pas les bonnes modifications génétiques ou parce qu’ils ont déjà subi une greffe de poumons. Pour eux, il faut donc poursuivre la recherche, estime Périne Vouillamoz:

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A noter qu’un concert aura lieu samedi prochain à l’église d’Erde en faveur du groupement du Valais romand de mucoviscidose. C’est la fanfare la Contheysanne d’Aven qui est à l’origine de cette soirée de soutien.

SR
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